Crianças com Síndrome de Donw e o direito à inclusão escolar e social *Eduardo Marcondes

Eduardo Marcondes*

Toda criança deve ser incluída na sociedade desde que ela nasce. Ela precisa primeiro ser genuinamente inserida na sua família, senão fica muito difícil pensar em inclusão escolar e social. No caso das crianças com síndrome de Donw, os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior ao nascimento do filho e com frequência não se dão conta disto até que alguém os aponte. Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão.

Tal problemática fica evidenciada quando se tenta incluir seu filho na vida escolar e social, portanto, mais uma vez, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação. Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior. O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando frequenta em seus passeios de carrinho os mesmos lugares que os outros bebês sem Síndrome de Down.

Mais tarde, através da escola haverá uma inclusão mais contundente que colocará a prova o preconceito de cada educador com que a criança se deparar e também o dos outros pais de crianças que frequentem a mesma escola, no caso de escolas regulares. Questões fundamentais ligadas ao próprio desenvolvimento do bebê estão em jogo neste início de relação e muitos profissionais ficam surpresos com este tipo de informação, pois o que assistimos, com maior frequência após o nascimento do bebê trissômico (com síndrome de Down) é uma corrida aos médicos em função dos possíveis problemas clínicos do bebê, e uma corrida a estimulação precoce em função apenas da dificuldade motora do bebê em consequência da hipotonia. Os pais ficam relegados a um segundo plano, pois não se oferece nenhum tipo de suporte a eles. No entanto, eles precisam mais do que tudo serem escutados, acolhidos e ter um espaço para deixar fluir todos os tipos de sentimento que emergem neste contexto, já que sabemos que uma espécie de tristeza crônica velada pode acometer tais famílias reduzindo a qualidade de vida de todos os seus membros com amplas conseqüências.

As principais modalidades de trabalho sugeridas aos pais funcionam com sessões de apoio e orientação no início, tornando-se sessões de terapia familiar ao longo do processo para os que se engajam no processo. Essas sessões algumas vezes incluem o bebê para que se possa ver e trabalhar a dinâmica da família na presença do mesmo. A possibilidade de acompanharmos o trabalho de estimulação precoce em conjunto também enriquece o trabalho, pois resgata a competência parental, muitas vezes "soterrada" pelas inúmeras prescrições de tarefas por parte das equipes, mas isso nem sempre é possível. Também, privilegiamos o contato dos pais da criança com outros pais e familiares através de grupos de troca de experiências e tal dispositivo tem se mostrado muito rico e capaz de fornecer uma rede de apoio necessária que poucas vezes está disponível para as famílias.

Assistimos uma grande evolução do que existe em relação à Síndrome de Down não só no nosso país, mas em todo o mundo. Evoluções na área médica que têm como consequência o aumento da expectativa e da qualidade de vida, evoluções na área de estimulação precoce que prepara as crianças para um futuro que ainda não podemos prever, pois há toda uma geração de crianças com Síndrome de Down que vai crescer, tendo recebido numa infância precoce tratamentos inovadores. Temos ainda evoluções na área educacional e também na social. Todo este ?

*Médico em Dourados/MS